Entrevista con Belén Gaspar

ENTREVISTA CON BELÉN GASPAR

Hoy charlamos con Belén Gaspar, directora de Fundación Olivares y con la que hemos disfrutado un ratito de su ajetreada mañana. Aquí nuestra charla con ella.

¿Cómo nace la fundación?

La Fundación Olivares nace en 2010 por la enfermedad del hijo de nuestro presidente y fundador Andrés Olivares. Luis enfermó de leucemia cuando tenía 7 años y falleció cuando tenía 9. Él era un niño que quería ayudar a los demás y de alguna manera pues le trasladó esas inquietudes a sus padres. Quería ayudar a los demás de alguna manera. Sus padres analizan un poquito la situación que habían vivido durante la enfermedad y realmente el niño estaba muy cuidado médicamente hablando pero la familia estaba muy desangelada. 

Eso fue hace unos 16 años o 17 para que os hagáis una idea del tiempo que ha pasado. Ellos detectaron que la carencia que había era sobre todo en el núcleo familiar, el apoyo, el acompañamiento. Eso es lo que nosotros hacemos, en el tema médico no nos podemos meter, además los niños médicamente hablando están muy cuidados, pero luego alrededor de la familia ofrecemos una serie de cosas que sí se pueden aportar, que desde la salud pública no se ofrecen.

¿Qué es la fundación Ollivares?

Nosotros contamos con un programa asistencial que además lo vamos mejorando con el tiempo para que cualquier familia tenga siempre un lugar al que acudir en todo momento. Una cosa importante es que cuando a una familia le surge la enfermedad de un hijo como puede ser el cáncer, si trabajan los dos padres, uno de ellos tiene que dejar su trabajo. Esto se debe a que el cáncer infantil es una enfermedad que te demanda que estés a pie de cama continuamente. También contamos con actividades lúdicas, todas las que se nos ocurren, para sacar un poquito a estos niños de su circunstancia. 

Por último también tenemos un grupo de voluntarios que imparten Reiki (una práctica espiritual/una técnica de canalización de la energía) que es una terapia para ayudar a relajarte. No todos podemos impartir Reiki, tienes que tener una especie de sensibilidad especial, un don para poder canalizar esa energía y ayudar a esa persona a la que estás impartiendo la actividad. Tenemos un grupo de voluntarios muy sólido, además con mucha con mucho compromiso que lo que hace es ofrecer Reiki dentro del hospital materno infantil. 

En esa planta nosotros tenemos como una especie de salita de estar, que nosotros llamamos la sala blanca. Se trata de una especie de sala de espera, un poco burbuja por decirlo de alguna manera, para que los niños y sus familias puedan esperar ya que los pacientes oncológicos normalmente tienen el sistema inmunitario muy deprimido y no es bueno que compartan sala de espera con otros pacientes. Por eso se creó esa sala. Por las mañanas allí normalmente está una de nuestras compañeras, ya sea nuestra psicóloga o nuestra trabajadora social, que hace acompañamiento a los papás y las mamás mientras esperan y otros voluntarios para jugar y entretener a los peques. Y luego por la tarde lo que os comentaba del Reiki que se hace en esa misma sala, ofreciéndolo a las familias y a los sanitarios, este dato es muy importante. 

Uno de nuestros objetivos es cuidar al que cuida y ahí entra el personal sanitario. El personal sanitario son los que están día tras día dentro del hospital y se encuentran en un ambiente muy poco agradable. A ellos nunca nadie les ha ofrecido un hombro donde llorar. En el sistema sanitario no hay herramientas de afrontamiento al duelo del personal sanitario por lo que nosotros intentamos poner una tirita en esa carencia.

Con esto quiero decir que nuestro acompañamiento no solo se lo ofrecemos al niño y a la familia de este, sino también al personal sanitario.

¿Cuándo comienza  a ser directora de la fundación y que te hace unirte a ella?

Yo entré cuando ya estaba creada. Conozco a la familia de Andrés de toda la vida de Málaga pero no teníamos contacto directo. Sabía de la historia pero no éramos cercanos. Yo trabajaba en una agencia de comunicación porque yo estudié marketing y resulta que esta agencia empieza a colaborar con Fundación Olivares cuando estaba recién creada. Empiezo a conocer el proyecto hasta que llega un momento que Andrés me pide que me una a la fundación ya que la fundación creció mucho y tuvo mucha visibilidad en muy poco tiempo y yo acepté. 

Así comenzó mi labor en la fundación, me enamoró el proyecto. Aunque no podíamos imaginar la estructura que tenemos ahora, empezamos a hacer eventos, colaborar con otras fundaciones, reuniones, etc. Ha sido un crecimiento sostenible, no vamos dando palos de ciego por decirlo de alguna manera. Ese primer abrazo que una persona busca en una fundación como la nuestra lo va a tener, y eso me hizo unirme. Luego a lo mejor no podemos ayudarle porque no contamos con los recursos suficientes y tenemos que derivarle a otro lugar, pero ese calorcito lo va a tener.

Como te iba diciendo yo me metí en la fundación casi al principio, y pusimos en marcha la sede en este edificio ya que hay algunos servicios que no podemos ofrecer en el hospital. Por ejemplo, nuestra fisioterapeuta no puede ejercer en el hospital, entonces lo hacemos aquí. Además tenemos un servicio a domicilio para poder atender a familias en toda la provincia de Málaga.

¿Iniciativas como la sala banca del materno fueron complicadas de llevar a cabo? ¿Hubo alguna traba?

Yo cuando me uní a la fundación ya me encontré la sala casi hecha pero si me consta que hubo problemas burocráticos. Se solicitó ese espacio que era como un cuartucho y allí se instaló. Se consiguió el dinero para la obra, que no fue nada fácil ya que se necesitaban casi 75 mil euros si no me equivoco, y realmente no se contaba con nada ya que no mucha gente la conocía. No había socios ni fuentes de ingresos pero se consiguió la colaboración de una constructora que fue la que sufragó parte de los gastos.

Paralelamente ya se estaba viendo la posibilidad de conseguir esta sede. Este edificio es propiedad de la Diputación de Málaga por lo que tenemos que renovar el convenio cada dos años. A mi cada dos años se me coge un pellizco en el estómago porque nunca sabes si pueden denegar la solicitud de renovación. Yo estoy muy segura de que estamos haciendo una muy buena labor y que cada dos años nos van a renovar pero ya es una presión añadida que podría omitirse. Para mí eso es una traba. Pero es cierto que somos unos privilegiados de contar con el lugar en el que tenemos la sede, porque es maravilloso.

En cuanto al tema de las ayudas económicas… todas las ayudas son bien recibidas en la fundación pero está claro que la que mejor viene es la económica. Nosotros tenemos una serie de gastos que tenemos que sufragar de algún lado porque nosotros a las familias no les cobramos nada. Suficiente tienen estas con la enfermedad de su hijo para ahora cobrarles por servicios que a lo mejor no pueden costearse.

¿Cómo es tratar con niños en una situación tan delicada?

Mi función dentro de la fundación está fuera, yo tengo trato con las familias pero no tengo esa misma relación que a lo mejor mis compañeras que tienen una relación aún más cercana. Aún así tengo mucho trato con los niños que más veo, los que más están por aquí. 

Para mi es super enriquecedor, el poder trabajar aquí, el tratar con niños que tienen una gran madurez… de los que siempre puedes aprender algo. Niños que te dan la vuelta 50 veces y mira que tengo 50 años. Esa oportunidad de conocer a personas así… me parece que me ha tocado la lotería. Conocer a niños y niñas que, desgraciadamente muchos ya no están es fantástico, todos los días aprendes algo. Es duro cuando fallecen,  por supuesto, sobre todo cuando es repentino. Luego después valoras más las cosas que tienes, eso es una realidad. Aunque siempre intento también darle importancia a mis problemas, no hay que quitarles mérito, pero te ayuda a relativizar. Si no tuviera esas vivencias, a lo mejor le daría importancia a problemas que no son tan graves.

¿Cómo podemos ayudar? ¿Cómo puede colaborar gente joven como nosotros que a lo mejor no tiene ese poder económico?

Ese no es el papel de los jóvenes. Lo más importante es que os informéis de la donación de médula, la gran desconocida. 

Todo el mundo sabe lo que es donar un órgano y lo va hacer cuando se muera, y ojo, que también está muy bien, pero hay una posibilidad de hacer una donación igual de necesaria en vida, la donación de médula. Es tan sencillo como que te saquen un tubito de sangre y esa sangre la metan en un banco de datos mundial. Te pueden llamar hasta los 65 años si eres compatible con otra persona. Eso es dificilísimo que pase porque la compatibilidad genética es muy complicada que ocurra, incluso entre miembros de la misma familia. Yo os recomiendo que os informéis del proceso porque podéis salvar una vida y eso es el mejor regalo que le puedes hacer a alguien nunca. Y una cosa muy importante, si tú te haces donante de médula es un compromiso que tú adquieres. Si a ti te llaman dentro de 10 años, tú no debes decir que ya no quieres donar, a no ser que sea por enfermedad, etc, porque es muy complicado encontrar compatibilidad genética con otra persona en todo el mundo. Eso no puede pasar. Por eso os animo a que os informéis, que lo penséis y que lo comentéis en casa. Esa es la ayuda más importante que puede venir de personas jóvenes como vosotros.

Otra ayuda por supuesto es difundirlo. Difundirlo en redes sociales. Si donas sangre, colgais una foto que estáis donando sangre, y lo mismo con todo. Y por supuesto el voluntariado. En nuestra fundación hay muchos tipos, os invito también a que lo miréis por nuestra web, pero te diría que es una de las acciones más bonitas. El voluntariado lo llevamos a cabo en el materno, aquí en la sede, etc. También lo ofrecemos en hospitales como Quirón y El valle del Guadalhorce, llevando a cabo acompañamientos a personas mayores, etc. En todos los sitios se hacen muchísimo bien.

Y por último, ¿hay algún mensaje que te gustaría compartir con las familias que están pasando por la experiencia del cáncer infantil?

Buff… Eso es lo más complicado. Lo primero es que ojalá no tuviéramos que existir, ojalá no existiera el cáncer, pero no es así. Entonces cuando nos llega una familia que necesita nuestra ayuda lo primero que te sale decir por educación es dar falsas esperanzas. Todos decimos “todo va a estar bien”, “no pasa nada”, “no te preocupes”... pero como no te vas a preocupar cuando tu niño tiene cáncer. Es complicado, te diría que es la pregunta más complicada. Lo que más trabajo me cuesta aquí son esos momentos.

A veces simplemente tu presencia, un abrazo incluso no hacer nada, es mejor que cualquier otra palabra. La única palabra que se me viene a la cabeza es la aceptación, pero como esa palabra es tan difícil de aceptar nunca mejor dicho, optarÍa por un abrazo. En muchas ocasiones no estoy preparada para afrontar ciertos momentos.